Octobre 2019. Je suis enceinte de jumeaux, et j’apprends que je suis infectée par le cytomégalovirus, un virus de la famille des herpès, asymptomatique et très répandu, et la plupart du temps sans conséquence. Sauf quand on est enceinte, et qu’on l’attrape 3 mois avant de tomber enceinte, ou au courant du premier trimestre de la grossesse. C’est mon cas. Je découvre un monde. Un enfer. Une injustice folle. On ne dépiste pas ce virus en France, sauf en cas de symptômes grippaux chez la mère ou de doutes sur une échographie. Mais les signes échographiques d’une infection arrivent tardivement. Je suis pour ma part dépistée au hasard, parce que mon gynécologue est très rigoureux, surtout avec une grossesse à risque comme la mienne. Je suis infectée, et suivie en province. L’information est sommaire, le suivi au CHU inexistant. Je me démène pour être suivie en hospitalisation privée à Necker. Je fais les allers-retours au moins tous les 15 jours si ce n’est plus. Jusqu’au bout de ma grossesse, je ne saurai pas si mes jumeaux sont infectés car j’ai peur des conséquences d’une amniocentèse.
Le CMV est la première cause infectieuse de malformations congénitales et de surdité quand l’enfant est infecté in utero. 1 femme enceinte sur 100 est infectée pendant sa grossesse. 85% des femmes ne savent même pas que ce virus existe.
Mes jumeaux naîtront certes grands prématurés, mais négatifs au CMV. Ils mènent une vie on ne peut plus normale. J’en ai gardé un devoir, une responsabilité, une liberté pour parler. J’ai gardé aussi de cette grossesse un sentiment fou d’inégalité face à l’information. Une injustice. Qu’il est pourtant simple et logique de corriger, en rendant le dépistage obligatoire, en même temps que celui de la toxoplasmose par exemple. Ou à tout le moins en informant les femmes, les parents, que ce virus existe, et en leur demandant s’ils souhaitent être dépistés. Mais il se trouve que la doxa ambiante, et le Haut Conseil en Santé Publique en particulier, en décident autrement depuis plusieurs dizaines d’années, minimisant les cas, les risques. Arguant d’un stress inutile infligé aux futures mères. Militant, in fine, pour une désinformation publique. C’est donc du terrain que tout doit partir. Je l’ai rapidement compris.
Au fil des années, le combat sur le CMV est devenu pour moi un combat pour le droit de savoir. Au fil des années, j’ai eu à affronter d’autres combats personnels. A porter plainte contre un ex-conjoint. A faire face à la paralysie de la justice face aux pères qui démissionnent de leur rôle. Des combats que je ne pensais jamais avoir à mener. Que j’ai mené, que je mène au quotidien. Des combats au cours desquels j’ai rencontré d’autres femmes, moins armées que moi pour les mener. Donc plus durement touchées par la vie. Des combats au cours desquels j’ai rencontré d’autres femmes, des hommes aussi, mobilisés pour faire avancer la cause, pour décrire les droits, les voies de passage, les possibilités d’accompagnement.
Des combats qui m’ont donné envie d’en mener un autre : montrer le parcours des femmes et faire entendre leurs voix. Je ne voulais pas seulement parler et militer. J’ai eu la conviction qu’il fallait montrer. Mettre des visages, des regards, des images sur la réalité de la vie, des vies de femmes. Il se trouve que je suis aussi passionnée de photographie. En 2023, on m’a offert le livre photographique d’un médecin urgentistes, le Dr Khaled Habchi, qui avait photographié sur le vif ses confrères durant l’épidémie de COVID. « Dans l’oeil du soignant » a été une révélation, et m’a permis de construire l’ADN de cette association.
Ainsi, ici, je vais vous proposer des galeries photographiques thématiques sur des thèmes et des causes qui méritent d’être mises en lumière, et pour lesquelles il me semble qu’un regard, un portrait, une situation immortalisée avec une légende parlent mieux que tous les supports de communication imaginables pour sensibiliser. Je débute bien entendu par le CMV; mais le nom de mon association « Voi(e)x de Femmes », ouvre volontairement le champ des possibles, en coopération avec d’autres structures associatives quand cela sera possible. Tout est ouvert. Je vous parlerai bien entendu des droits des femmes divorcées. Des violences faites aux femmes. Mais aussi des parcours de femmes dans des métiers plus rudes que d’autres, et notamment la gastronomie que je connais bien. Ou pourquoi pas des parcours de femmes expatriées aussi, puisque mon amie Corinne, trésorière de cette association, m’accompagne dans cette aventure et vit aussi 1001 expériences que nous irons illustrer en photos.
Tout cela pour vous dire que je commencerai par ce que je connais et ce que je sais, mais j’ai le sentiment que cette aventure m’emmènera explorer des sujets que j’ignore, sur lesquels je viendrai modestement, puisque je ne suis pas photographe professionnelle, poser des photographies, immortaliser des regards, des gestes et donner du sens autant que faire se peut à des causes. Les faire avancer, progresser.
J’espère un jour, moi aussi, avoir mon livre photographique, à l’image de celui qui m’a inspirée dans cette démarche. Et pourquoi pas des expositions itinérantes sur les différents thèmes photographiques retenus. D’ici à ce que ce rêve devienne réalité, vous pouvez soutenir l’association en adhérant, si vous pouvez aider à nous trouver des lieux (communes, salles publiques, grilles d’exposition – on rêve du jardin du Luxembourg mais celles de toutes les mairies de France et de Navarre sont précieuses !-), des partenaires d’édition, des imprimeurs… bref, si vous voulez en être, nous nous emploierons à structurer un réseau de femmes et d’hommes engagés pour nos causes et ce format de « militantisme », puisque c’est tout de même de cela dont il s’agit. Et si vous n’avez pas de temps à nous consacrer mais que vous souhaitez nous aider à financer notre première auto-édition, notre première expo, chaque euro compte et n’hésitez pas à nous participer à votre mesure dans l’espace dons du site.
Bien entendu, je serais ravie d’échanger avec chacun d’entre vous sur les réseaux sociaux de l’association, ou via notre formulaire de contact. N’hésitez pas à nous écrire pour donner de la voix aux voi(e)x qui comptent.
Karen BORNAGHI – Présidente